J’étais comme tous les parents d’enfants « typiques », qui vivait les hauts et les bas de la maternité comme tout le monde.
Angoisse, culpabilité, bonheur, accomplissement, des émotions en montagnes russes de voir notre rejeton apprendre à grandir. Mais aujourd’hui, je ne serai plus jamais la même maman. Je change de catégorie. Quand la vie t’envoie un défi extraordinaire, tu deviens une maman extraordinaire. Pas que je ne l’étais pas ou que vous ne l’êtes pas, mais là c’est différent. Tout ce que vous avez vécu, je l’ai vécu. Mais quand on a un enfant malade et handicapé, le stress se multiplie, l’angoisse devient exponentielle, le bonheur de voir son enfant apprendre de nouveaux acquis nous projette au ciel. Face à la difficulté des tâches quotidiennes, on oublie que nous sommes exceptionnelles.
Je suis une maman autrement car je ne magasine pas les poussettes chez Babies r’us, je magasine des équipements spécialisés au centre de réadaptation. Pour l’anniversaire de ma fille, je ne demande pas de cadeaux matériels mais le meilleur cadeau pour elle serait des séances de thérapie au privé. Je ne suis pas seulement sur des groupes de mamans réguliers mais aussi sur des groupes pour parents d’enfants handicapés, où la seule chose qu’on ressent c’est amour, entraide, compassion. Je ne fais pas le va et viens pour des cours de sport ou d’art mais pour un rendez-vous chez l’ergotherapeute, l’hôpital, le clsc et différents centre de stimulation. Je dois parfois décliner des invitations à certains types d’événements car ce n’est pas accessible ou adéquat pour des personnes à besoins particuliers. Je ne me projette plus de la même façon dans le futur, la seule chose que je souhaite c’est de vivre aussi longtemps que mon enfant pour m’en occuper. J’ai appris à demander de l’aide, du répit, à couper le cordon comme on dit, pour rester forte, me ressourcer mentalement et physiquement. C’est d’apprendre à pleurer et à parler. C’est aussi d’apprendre de revivre en groupe et d’accepter que notre enfant est différent.
Il n’y a rien qui nous prépare à ca lorsqu’on caressait l’idée de fonder une famille ou notre bedaine grandissante.
Si j’avais écrit un texte l’année passée, il ne ressemblerait pas à celui-ci. Et si j’en écris un l’année prochaine, il sera probablement différent. On passe par différents états d’âme et étapes d’acceptation. Je voulais peindre un peu ma réalité d’aujourd’hui. Une réalité où je commence à prendre tranquillement conscience de la différence d’avec ma première expérience de maternité « typique ». Avoir un enfant différent ça vient te chercher au plus profond de toi même, ca te fait vivre des montagnes russes, et tu n’as d’autre choix que de te reconstruire, de te rebâtir . Ta vie, ta vision des choses change complètement.
Cette différence s’enracine, prends sa place dans ton coeur, ton esprit, ton être. Et elle vient les modifier à tout jamais, et cette nouvelle réalité deviendra tranquillement ta normalité.
